高CP值重複的孩子好康每日

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內容簡介: 如果可以重來,你想要同樣的孩子嗎?
真實記錄一對母子脫軌失序的人生,重新演繹親情的無限可能
J.P.聽的音樂像是跳針的唱盤,同樣的段落不斷迴盪;J.P.寫著同樣的日記,直到紙張用盡;J.P.最愛提的問題就是「然後呢?」,一再重複,即使在你給他每一個答案之後;J.P.是個難以跨越時間深淵的孩子,他快速旋轉,他瘋狂拍手,他重複再重複,直到生命盡頭。

就美學上來說,重複是美好的。每一個做父母的都知道孩子們多麼喜歡重複,每天晚上講的睡前故事,在笑話搏君一粲之後一次又一次地重來。重複意味著安全、儀式、熟悉。但它也可能意味著乏味。J.P.做的其他重複動作並不像旋轉或拍手那般無害。多年來他都會撕紙,總是把身旁的東西拿來咬嚼,我們屋裡裝潢完成的地下室已經被他破壞殆盡,除了撕扯、打砸之外,他還在所能碰到的任何地方塗鴉。他隨時會倒在地上,又踢又叫,咬他自己的手或咬我。我知道臨床上所有J.P.為什麼打我的理由,我也知道,在我對他濃烈的愛之外,我也得接受挫折和羞愧,甚至憤怒等這些隨著身為他母親身分而來的感受。

「我不知道我能不能讓他走,但我也不知道我能不能讓他留下來。我已經筋疲力竭,沒有資源也沒有辦法再承受像他那樣我無法控制的轟炸,我無法再保持平靜。」

克萊兒.鄧斯福的兒子J.P.在七歲時診斷出脆X症,這是最常見的一種遺傳性心智障礙,在美國影響了上百萬人的生活,包括全突變患者、其家屬,以及專業醫護人員。脆X症和自閉症與唐氏症不同,它並非突如其來發生,只出現在一個人身上,而是像波濤拍岸一般,影響整個家族。當子女被診斷出脆X症時,作母親的面對教人心碎的事實,那就是她是準突變的帶原者,在不知情的情況下把突變 的基因傳遞給了子女。本書作者鄧斯福把J.P.患病的消息告訴她的手足之後,她的三個妹妹很快就發現她們同樣也帶有準突變,而有些人已經有了子女──因此J.P.的三個表弟妹同樣也受脆X症的影響,在認知和社交上出現問題。鄧斯福以強有力的語句寫道,這樣的家族必須「重新檢視它的過去,並且評估它的未來。」

本書是第一本描寫與脆X症共同生活的個人回憶錄,同時也反省了人類在基因時代自我認同的脆弱。鄧斯福回想自己得知她的基因「有缺陷」時所感受到的心理創傷。鄧斯福天生具有學者稟性,而且也接受這方面的訓練。她運用詩與科學來反省她與J.P.的生活,瞭解他以比喻為溝通的方式。書中有許多充滿趣味而感人的小故事展現了J.P.靈巧的語言能力,以及他可愛的魯莽行為。本書娓娓道出一位滿懷悲憫之心的學者對文學、遺傳,和身為人母的領悟,並訴說了一個以「作我自己而自豪」男孩的故事。

作者簡介博客來書店克萊兒.鄧斯福(Clare Dunsford)生長於美國密蘇里州聖路易市,波士頓學院人文與科學學院副院長,經常供稿給《波士頓學院雜誌》(Boston College Magazine)。鄧斯福曾任波士頓學院及哈佛大學英文兼任講師,獲2008年基因聯盟年會提倡人文獎(2008 Art of Advocacy Award of Genetic Alliance Annual Conference),現與兒子J. P. 曼尼恩住在波士頓地區。

譯者簡介博客來網路書局莊靖台大外文畢,印地安納大學英美文學碩士,現專事翻譯博客來網路書店

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  • 原文作者:Clare Dunsford
  • 譯者:莊靖
  • 出版社:台灣商務    新功能介紹
  • 出版日期:2010/04/01
  • 語言:繁體中文

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內容來自YAHOO新聞

「3秒增1例」喚醒重視失智症

中國時報【陳育賢╱竹縣報導】

為喚起社會大眾重視並關懷失智老人的照顧問題,新竹縣寧園安養院19日舉辦「珍愛記憶嘉年華─記得我」國際失智症宣導活動,主辦單位表示,失智患者從10年前每7秒出現1位,到目前每3秒就有1位,已成我國愈來愈嚴重的老人社會問題。

「3秒鐘就有1人失智,這數字相當驚人」,天主教新竹教區社福管委會執行長余素勤修女昨天提出警示說,國內失智症患者,據統計,已從10年前的每7秒出現1位患者,到目前已增加到每3秒就出現1位,幾乎呈現1倍多的成長,國家社福單位及民間應該共同來正視此議題,以解決愈來愈多的失智長者照顧問題。

寧園院長謝國雄則指出,他自己的岳母退休後因為缺乏跟人際的互動,最後也罹患了失智症,要幫助失智症患者最好的方法就是「懷舊」,所以昨天在活動現場,以拼圖方式提醒失智者家庭家屬,及時用愛填補記憶缺口,把患者的回憶填在他們記憶的缺口上,給予關心和互動,就有助改善。

另,國際扶輪社新竹第3分區昨天也在活動中,捐贈抽痰機等多項醫療器材給寧園,院方並安排小朋友跳嘻哈肚皮舞、社區婦女團體等歌舞演出,讓安養中心內的長輩們歡心。

新聞來源https://tw.news.yahoo.com/3秒增1例-喚醒重視失智症-215006998.html

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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